1
Darujte úsmev druhým

Ak sa rozhodnete darovať nám pravidelný mesačný dar, pomôžete nám lepšie naplánovať naše aktivity.

15€ 35€ 65€ 120€
Vlastná suma - jednorazový dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte jednorazovo
Darujte úsmev druhým

Váš pravidelný finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre zdravotne znevýhodnených. Ďakujeme :)

5€ 15€ 35€ 55€
Vlastná suma - pravidelný dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte pravidelne
Spoločnosť Williamsovho syndrómu

PODPORNÉ SKUPINY

Spoločnosť Williamsovho syndrómu

Urbánkova 15, 81104, Bratislava

0911 170 180

www.spolws.sk

Spoločnosť  Williamsovho syndrómu vznikla v roku 1991 ako prvé združenie ľudí s genetickým ochorením na Slovensku a prvé združenie ľudí s Williamsovým syndrómom vo východoeurópskych krajinách.

Začal to mladý zapálený detský lekár internista doc. MUDr. Mgr. Vladimír Bzdúch, CSc. , ktorý pátral po tomto ochorení, hľadal všetky informácie. Prvý dojem, ktorý v ňom stále pretrváva, je to, že deti s Williamsovým syndrómom sú milé, dobrosrdečné, priateľské, ich vývoj sa však o niečo oneskoruje oproti ostatným zdravým deťom. Potrebujú viac lásky, viac starostlivosti, viac porozumenia ..., aby aj ich život bol plný slnka a radosti. Veril, že by sa tieto deti rady spolu stretli ako rovnocenní partneri a strávili spolu pekné chvíle. A že ich rodičia by chceli viac vedieť o tomto ochorení, vymeniť si skúsenosti, poznať, ako sa o tieto deti starajú vo vyspelých krajinách. Všetky tieto deti prešli jeho vyšetrením, preto pozval všetkých rodičov do knižnice I.detskej kliniky v Bratislave, vtedy na Úprkovej ulici, na deň 18.6.1991. Informoval rodičov o tomto ochorení a navrhol vytvoriť spoločnosť, ktorá by združovala tieto rodiny. Napriek tomu, že na prvé stretnutie prišlo len 6 rodín, rozhodli sa založiť spoločnosť. Rodičia dostali preložené materiály od anglických autorov Udwin a Yule: Rady pre rodičov detí s Williamsovým syndrómom (povolenie k prekladu dal Dr. Udwin z Londýna). Ďalej si rodičia mohli prezrieť periodiká, vydávané anglickou a americkou spoločnosťou Williamsovho syndrómu, s ktorými mal už kontakty. Oboznámil rodičov s charakteristickými znakmi ochorenia a s históriou založenia spoločností s týmto ochorením vo svete. Diskutovalo sa o postrehoch rodičov pri starostlivosti o tieto deti, tiež k možnému postihnutiu rôznych orgánových systémov, ktoré vyžadujú skoré liečebné zásahy. Potom sa už konkrétnejšie hovorilo o možnostiach založenia spoločnosti na Slovensku, ktorá by bola prvou organizáciou tohto druhu v stredo a východoeurópskych štátoch. Počiatočná nedôvera niektorých rodín bola pochopiteľná, vzhľadom na zlé skúsenosti s formálnymi organizáciami v minulosti. Všetci spoločne vyslovili presvedčenie o užitočnosti a potrebe tejto organizácie a nakoniec sa dohodli na konkrétnych úlohách pri registrácii spoločnosti.

Potom sa začala vybavovať oficiálna registrácia, bolo treba vybaviť IČO, napísať stanovy a dať ich zaregistrovať na Ministerstve vnútra. Dňa 25.7.1991 nás MV SR zaregistrovalo ako občianske združenie s názvom Spoločnosť Williamsovho syndrómu pod číslom: VVS/1-900/90-4157. Ďalšie stretnutie Spoločnosti bolo 23.11.1991 v knižnici I.detskej kliniky v Bratislave, vtedy už po presťahovaní na Kramáre, na Limbovej 1. Zúčastnilo sa 15 rodín, prítomné boli aj niektoré deti. Dohodli sme sa, že dáme vyrobiť propagačný materiál o Williamsovom syndróme a zašleme ho do všetkých pedagogicko – psychologických poradní na Slovensku, rovnako všetkým okresným kardiológom.

Na nasledujúcom stretnutí v Bratislave sme začali okrem iného plánovať spoločné viac denné pobyty. Od roku 1992 každý rok organizujeme týždenný pobyt pre deti s Williamsovým syndrómom spolu s ich rodičmi a súrodencami. Našim cieľom je utužovanie rodín a integrácia detí s Williamsovým syndrómom do spoločnosti.

Poznáte toto zariadenie? Napíšte prosím referenciu.

Prihlásiť sa Registrovať

Pridať zariadenie

Ak ste v zozname nenašli zariadenie, ktoré poznáte, pridajte ho prosím, my sa ho pokúsime v dohľadnej dobe spracovať.

Poslať zariadenie

Daruj úsmev druhým

úsmevnahory.sk