Ako a prečo vznikol web

Mladý manželský pár. Ona lekárka, on žurnalista. Všetci sa vždy čudovali, čo za divnú kombináciu udalostí nás dalo dohromady. To ale nie je podstatné. Narodila sa nám dcéra s netypickým genetickým syndrómom. Nevedeli sme o tom, nečakali sme to, no v živote si človek všetky cesty nevyberá. Hľadali sme informácie, ľudí, špecialistov, no upokojili nás až informácie zo zahraničných portálov, s ktorými sme chodili k lekárom na vyšetrenia. A keďže nie všetci rozprávajú cudzími rečami či vyhľadávať informácie na internete a rozhodli sme sa vytvoriť web, ktorý skĺbi základné informácie o čo najviac genetických syndrómoch, a zároveň prepojí rodiny, ktoré skúsenosti majú, s tými, ktorí ich len naberajú. Rovnako poskytne odborný základ a pripraví vedomosti pre lekárov, fyzioterapeutov a iných špecialistov, ktorí prichádzajú s ľuďmi s raritnými genetickými syndrómami do kontaktu. Takto začala vznikať stránka o genetických syndrómoch v lete 2016 a buduje sa dodnes. Vďaka našej Dominike.

Viac o Dominike tu.

Čo všetko tu nájdete

Okrem spomenutých informácií o jednotlivých genetických syndrómoch a prepojeniach na ďalšie registrované rodiny, tu objavíte prepojenie na slovenské i zahraničné organizácie, ktoré vedia poskytnúť dostatočné informácie i podporu. Referenciou k daným zariadeniam pomôžete odlíšiť kvalitu a pomôžete tak tým, ktorí sa rozhodujú, ktoré zariadenie alebo odborníka by mali navštíviť. V septembri 2021 sme spustili druhý portál usmevpredruhych.sk, ktorý zlučuje tím odborníkov, ktorí v Poradni poskutujú bezplatnú poradenskú činnosť. Nájdete tam tiež zoznam fondov a nadáci i mnoho ďalších potrebných informácii. Po registrácii si môžete vytvárať vaše osobné príbehy, dražby či prispieť článkom, blogom alebo opisom chystajúcej sa akcie.

A čo ďalej

Chceme pomáhať tam, kde je to najviac potrebné - u vás doma v rôznych kútoch Slovenska. Aj preto investujeme svoj čas a peniaze do vzniku Poradne. Veríme, že takáto sociálna služba pomôže meniť životy mnohým ľuďom. Ak sa vám naša činnosť páči, staňte sa našim pravidelným darcom. Už z piatich eur mesačne nám viete pomôcť vyriešiť podnet od zdravotne znevýhodnených ľudí, ktorý im pomôže zorientovať sa v ich situácii.

Snažíme sa, aby sa informácie dostali k čo najväčšiemu počtu ľudí, pretože každý jeden život sa dá žiť plnohodnotne, keď sa postihnutá oblasť podchytí poriadne. Začíname spolupracovať s organizáciami, nadáciami a inými subjektmi, s cieľom čo najskôr zaujať čo najširšie publikum - teda ľudí, ktorým informácie zo stránky môžu pomôcť, pretože čím ďalej, tým viac sa upevňujeme v názore, že včasná intervencia je veľmi dôležitá.

A nezabudnite, ak by ste potrebovali čo i len trochu povzbudenia, máme ich nekonečné nádoby. Pre každého, kto oň prejaví záujem.