1
Darujte úsmev druhým

Ak sa rozhodnete darovať nám pravidelný mesačný dar, pomôžete nám lepšie naplánovať naše aktivity.

15€ 35€ 65€ 120€
Vlastná suma - jednorazový dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte jednorazovo
Darujte úsmev druhým

Váš pravidelný finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre zdravotne znevýhodnených. Ďakujeme :)

5€ 15€ 35€ 55€
Vlastná suma - pravidelný dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte pravidelne

Popis:

Jedná sa o veľmi vzácne, geneticky podmienené ochorenie (ang. Proteus syndrome, Wiedemann syndrome). Je charakterizované nekontrolovateľným rastom tkanív na rôznych miestach tela. Ochorenie sa rozvíja postupne. Postihnuté je najmä spojivové tkanivo - kosti, koža, svaly a krvné aj lymfatické cievy. 

Liečba:

Choroba je neliečiteľná, ale lekárska starostlivosť dokáže ľudí so syndrómom na nejakú dobu stabilizovať. Terapia je individuálna v závislosti od postihnutia. Veľa pacientov nevyžadujú intenzívnu liečbu, avšak sú v sledovaní ortopédom pre výrastky a zmeny kostí. Ďalšiu starostlivosť sa vykonáva často od dermatológa, fyzioterapeuta, častokrát je nutné používať špeciálne ortopedické topánky. Výrastky tkanív sa môžu aj chirurgicky odstraňovať. Nutná je prevencia tromboembolizmu (vznik krvných zrazenín v krvnom riečisku) pri vzniku rizikových faktorov (imobilizácia, operácia, dehydratácia...)

Prejavy:

  • asymetrický (nesúmerný) rast tela (lebky, kosti, rúk, nôh) a to väčšinou len na jednej polovici tela, tzv. hemihypertrofia
  • rast benígnych (nezhubných) nádorov na povrchu alebo vo vnútri tela
  • vznik hnedých škvŕn na pokožke
  • bežný je nadmerný rast tkanív na chodidlách či dlaniach a ich následné zväčšovanie
  • niekedy sa objavuje aj mentálne (duševné) postihnutie
  • postihnutie niektorých orgánov, ako je zväčšená slezina (splenomegália) alebo týmus
  • častý vznik krvných zrazenín, tromboembolické choroby a vyššie riziko pľúcnej embólie
  • ľudia môžu mať výrazné tvárové znaky: sú dlhí, majú úzku tvár, široké nosné dierky, stále otvorené ústa

Na mape sú vyznačené rodiny so syndrómom - Proteov syndróm

Po registrácii môžete tieto rodiny kontaktovať. Prípadne Vás v budúcnosti môže kontaktovať druhá rodina, s ktorou si môžete vymeniť informácie.

Ak máte tento syndróm, zaregistrujte sa

Daruj úsmev druhým

úsmevnahory.sk