Je druhom hemifaciálnej mikrozómie, teda dieťa postihnuté
touto vrodenou deformitou má na jednej strane tváre zmenšené rysy. Okrem
tvárovej chyby majú v určitom percente i postihnutú chrbticu a vnútorné
orgány. Presná príčina vzniku tohto syndrómu nie je známa, pravdepodobne je na
vine negatívny stimul v období začiatku tehotenstva. Vzhľadom k tomu, že sa
nejedná o geneticky podmienený syndróm a vo väčšine prípadov vzniká
náhodne, je riziko pre jedincov s Goldenharovým syndrómom, že ich dieťa bude
tiež minimálne postihnuté.
Diagnostika je skladačkou viacerých vyšetrení, ktoré sa odrážajú od
problémov pacientov. Opiera sa o klinické vyšetrenie, na ktorom sa popisujú
charakteristické príznaky. Je potrebné čo najskôr zistiť, ako veľmi sú
ovplyvnené životné funkcie (dýchanie, prehĺtanie, rozprávanie).
Liečba – niektoré vývojové odchýlky môžu byť riešené chirurgicky, ale len
na vysoko špecializovaných pracoviskách. Operácie sa musia obozretne načasovať,
pretože akýkoľvek zásah do tela ovplyvní budúci rast (a to pozitívne i negatívne).
Cieľom liečby je umožniť mozgu a všetkým zmyslovým
orgánom dostatok priestoru pre vývoj. Liečba zahŕňa rekonštrukciu lícnych kostí,
čeľusť, očnú chirurgiu, rekonštrukciu ucha, ortodontickú intervenciu,
operatívne uzavretie chrbtice, logopédiu, či podporu sluchu. Základom je
zistenie, aby dieťa mohlo bez problémov dýchať, jesť, spať, komunikovať a stať
sa tak postupne nezávislým na svoje okolie. Pri liečbe je dôležité nielen presné
plánovanie terapie, ale tiež podpora rodiny dieťaťa.
Príznaky:
V prípade záujmu môžete tieto rodiny kontaktovať. Radi pomôžu, podelia sa so skúsenosťami či odpovedia na vaše otázky.