1
Darujte úsmev druhým

Ak sa rozhodnete darovať nám pravidelný mesačný dar, pomôžete nám lepšie naplánovať naše aktivity.

15€ 35€ 65€ 120€
Vlastná suma - jednorazový dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte jednorazovo
Darujte úsmev druhým

Váš pravidelný finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre zdravotne znevýhodnených. Ďakujeme :)

5€ 15€ 35€ 55€
Vlastná suma - pravidelný dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte pravidelne

Popis:

Ehlers-Danlosov syndróm (anglicky Ehlers-Danlos syndrome) je zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva spôsobené porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Jedná sa o celú skupinu porúch, ktoré sa líšia svojou závažnosťou od miernej až po život ohrozujúce. Toto ochorenie sa vyskytuje v niektorej zo svojich foriem asi u jedného človeka z 5000. Syndróm je pomenovaný po dvoch lekároch, ktorí ho identifikovali na prelome 20. storočia. 

Liečba:

Toto ochorenie je nevyliečiteľné a terapia je tak iba podporná. Pacient sa musí vyvarovať niektorých činností, pri ktorých mu hrozí poranenie jeho ľahko zraniteľných tkanív. Pomáha používanie ochranných pomôcok a pomôcok na stabilizáciu kĺbov, liečba vyvrtnutých kĺbov. Pre zlepšenie hojenia rán je možné podávať aj vitamín C.

Prejavy:

  • typická hypermobilita (zvýšená ohybnosť) všetkých kĺbov
  • kĺby sú nestabilné a ľahko dochádza k ich vyvrtnutiu
  • ochabnutosť a hyperelasticita kože, ktorá vytvára dojem priesvitnosti
  • koža je veľmi náchylná k zraneniu, na koži teda bývajú početné jazvy
  • visiaca alebo prebytočná koža
  • bežne u pacientov skolióza, osteoartróza
  • často tiež postihnuté spojivové tkanivo vnútorných orgánov
  • fragilita (krehkosť) ciev s početnými aneuryzmami - vakovitými výchlipkami na cievach
  • krvácanie z ďasien a tráviaceho traktu
  • nadmerná tvorba hematómov (modrín) a mäkkých pseudotumorov
  • na lakťoch a kolenách xantelazmy - kožné výrastky
  • u najťažších foriem náchylnosť k prasknutiu očnej gule, ruptúry čriev či veľkých ciev
  • krvný obraz: prítomnosť abnormálnych krvných doštičiek (trombocytov)

Na mape sú vyznačené rodiny so syndrómom - Ehlersov-Danlosov syndróm

Po registrácii môžete tieto rodiny kontaktovať. Prípadne Vás v budúcnosti môže kontaktovať druhá rodina, s ktorou si môžete vymeniť informácie.

Ak máte tento syndróm, zaregistrujte sa

Daruj úsmev druhým

úsmevnahory.sk