Dominika Bérešová (2 roky)
Genetický syndróm: Cornelia de Lange syndróm
Dominika je tá, ktorá stojí za vznikom tohto portálu.
Narodila sa vo februári 2016, s dĺžkou 39cm a hmotnosťou 1660g v 36. týždni, i keď tehotenstvo bolo bez problémov. Pre nevyvinuté obe predlaktia, chýbajúce prsty a typické črty tváre, nízku pôrodnú hmotnosť jej diagnostikovali genetický syndróm Cornelia de Lange. Dominika má spomalený rast. Ako 2-ročná váži necelých 7kg. Kŕmenia a papanie je pre ňu namáhavé a vyčerpávajúce, našťastie so zlepšenou mobilitou sa zlepšuje aj prežúvanie a prehĺtanie (čo je zreteľne vidieť po každom rehabilitačnom pobyte).
Má oneskorený psychomotorický vývoj - v 20 mesiacoch začala plaziť, samostatne sedieť, i keď do sedu sa pre chýbajúce končatiny sama nedostane. Medzi ďalšie nevýhody je stredne ťažké poškodenie sluchu (nosí načúvacie prístroje), porucha komunikácie a reči (afázia), sťažené vnímanie okolia.
Na zlepšenie psychomotorického vývoja cvičíme od narodenia Vojtovu metódu na Slovensku a v Česku, od 1,5 roka Bobath koncept v Hlohovci, absolvujeme rehabilitačné kurzy v Adeli Medical Center. Taktiež pre problémy s papaním, a poruchu reči praktizujeme orofaciálnu stimuláciu, pod vedením logopédov realizujeme stimuláciu a masáže artikulačných orgánov. V roku 2017 bola Dominika zapojená do programu Mobilný pedagóg cez Nadáciu Pontis, ktorý preplácal terapie "terénneho" surdopéda, ktorý nám poskytol veľa informácii a naučil nás pracovať na odstránení bariéry poruchy sluchu. Teraz má sluch dobre kompenzovaný. Dominika má rada hudbu, pesničky, zvukové hračky, hudobné nástroje.
Všetky tieto rehabilitačné pobyty, ako i špeciálne pomôcky sú finančne náročná záležitosť. V pláne máme kúpu špeciálneho počítača Tobby, ktorý je ovládateľný zreničkami očí, zlepšuje kognitívne funkcie, mentálny vývoj, učenie, vnímanie, môžeme to použivať ako náhradný komunikačný kanál. Všetky tieto vymenované veci jej zlepšujú obzor.
Dominika je šťastné a usmiate dieťa, ktoré má chuť do života. Je vidno, ako veľmi sa snaží, i keď niekedy musí vynaložiť oveľa viac síl na bežné denné aktivity ako iné deti. Svojím pohľadom si získa srdce každého :).
