Dominika Bérešová (4 roky)
Genetický syndróm: Cornelia de Lange syndróm
Dominika je tá, ktorá stojí za vznikom tohto portálu.
Narodila sa vo februári 2016, s dĺžkou 39cm a hmotnosťou 1660g v 36. týždni, i keď tehotenstvo bolo bez problémov. Pre nevyvinuté obe predlaktia, chýbajúce prsty a typické črty tváre, nízku pôrodnú hmotnosť jej diagnostikovali genetický syndróm Cornelia de Lange. Dominika má spomalený rast. Ako 4-ročná váži necelých 10kg. Od narodenia bolo kŕmenie a papanie vždy pre ňu namáhavé a vyčerpávajúce. Do jedného roka života trvalo kŕmenie priemerne 7 hodín denne. Ťažkosti prijímania potravy komplikoval aj ťažký reflux. Našťastie so zlepšenou mobilitou sa zlepšilo aj prežúvanie a prehĺtanie (čo bolo zreteľne vidieť po každom rehabilitačnom pobyte). Teraz už ani nevnímame, že by to bol pre nás problém..papanie však nie je úplne obľúbená činnosť a trvá dlhšie ako u zdravých detí.
Má oneskorený psychomotorický vývoj - v 20 mesiacoch začala plaziť, samostatne sedieť. Musí poriadne zapojiť brušné svalstvo, aby pri posadení kompenzovala svoje krátke horné končatiny. Od dvoch rokov začala zapájať nohy na nácvik chôdze, postupne sa učila chodiť okolo nábytku. Pár mesiacov pred 4. - tými narodeninami spravila jej vytúžené prvé kroky a začalo sa nekonečné objavovanie priestoru. Neskutočná zábava :). V rehabilitačných cvičeniach pokračujeme a učíme ju dostať sa zo sedu do stoja a opačne, lebo toto ešte nemá domyslené (chýbajú jej na to ruky). Rehabilitácie ju však veľmi bavia. Rada sa hýbe a snaží sa nájsť spôsob ako napredovať.
Medzi ďalšie nevýhody je stredne ťažké poškodenie sluchu (nosí načúvacie prístroje), porucha komunikácie a reči (afázia), sťažené vnímanie okolia.
Na zlepšenie motoriky cvičíme od narodenia Vojtovu metódu na Slovensku a v minulosti aj v Česku. Od 1,5 roka sme pridali cvičenie podľa Bobath konceptu v Dennom centre Ja Sám v Hlohovci, z času na čas absolvujeme rehabilitačné kurzy v Adeli Medical Center, Tetis Dunajská Lužná...V roku 2017 bola Dominika zapojená do programu Mobilný pedagóg cez Nadáciu Pontis, ktorý preplácal terapie "terénneho" surdopéda/logopéda, ktorý nám poskytol veľa informácii a naučil nás pracovať na odstránení bariéry poruchy sluchu. Teraz má sluch dobre kompenzovaný. Dominika má rada hudbu, pesničky, zvukové hračky, hudobné nástroje. Rada hrá na klavíri a gitare :). Učí sa reagovať na zvuk a zvukom reagovať a žiadať si to, čo práve chce. Je to však pre ňu a pre nás rodičov veľmi pracné.
Keďže má už 4 roky a reč sa nevyvíja, začali sme využívať alternatívnu a augmentatívnu komunikáciu, čo funguje na princípe obrázkových techník, vyberania svojich pomocou očí, stláčania si tlačidiel komunikátora tabletu, kde má svoj komunikačný program. Je to všetko veľmi pracné, ale začína to fungovať. V pláne máme využívať komunikačné programy na notebooku, Tobii očnú navigáciu (ovládanie počítača pomocou pohybu očí), ktorá by jej umožnila prekonať hendikep nevyvinutých rúk a tak by začala komunikovať s nami.
Naplno využívame od narodenia CVI ale najmä Ranú Starostlivosť, ktorá nám pomohla zorientovať sa v základných otázkach, pomáha pri našej komunikačnej bariére, ale venuje sa aj stimulácii zraku.
Dominika navštevuje denne špeciálnu škôlku v Piešťanoch, na čo nedáme dopustiť. Veľa sa jej venujú, kreslia si, maľujú, využívajú animoterapiu - kanisterapiu, snoezelen multisenzorickú stimulačnú miestnosť....Dominika odchádza domov šťastná, ale tiež dosť unavená.
Dominika miluje animoterapiu. Okrem hipoterapie, na ktorú chodíme každý týždeň absolvovala Dominika delfínoterapiu v Turecku, čo malo veľký efekt a spravila veľký mentálny krok vpred.
Všetky tieto rehabilitačné pobyty, terapie ako i špeciálne pomôcky sú finančne náročná záležitosť. Avšak všetko stojí za to. Dominika je čoraz viac vnímavá ku svojmu okoliu. Začína si uvedomovať svoj hlas a rada mení intonáciu. Veľkou stimuláciou a motiváciou, pomocou sú aj jej dvaja mladší súrodenci - 2 ročný brat a niekoľkomesačná sestra, ktorá ju zatiaľ stimuluje najmä zvukovo - svojím plačom. Dominika je na nich vnímavá, žiarli na nich tak, ako iné deti na svojich súrodencov, ale sú pre ňu súčasťou života.
Dominika je šťastné a usmiate dieťa, ktoré má chuť do života. Za tento rok sa naučila chodiť, ideme pracovať na komunikácii. :)
Svojím pohľadom, úsmevom a vrúcnym objatím si získa srdce každého :)
Aktualizované 17.2.2020
