O nás


AKO a PREČO vznikol web

Mladý manželský pár. Ona lekárka, on žurnalista. Všetci sa vždy čudovali, čo za divnú kombináciu udalostí nás dalo dohromady. To ale nie je podstatné. Narodila sa nám dcéra s netypickým genetickým syndrómom. Nevedeli sme o tom, nečakali sme to, no v živote si človek všetky cesty nevyberá. Hľadali sme informácie, ľudí, špecialistov, no upokojili nás až vedomosti zo zahraničných portálov, s ktorými sme chodili k lekárom na vyšetrenia. A keďže nie všetci Slováci a Česi rozprávajú cudzími rečami, veľa ľudí taktiež stále nevie využívať internet a genetických syndrómov je viac než dosť, rozhodli sme sa konať a vytvoriť web, ktorý skĺbi základné informácie o čo najviac genetických syndrómoch, a zároveň prepojí rodiny, ktoré skúsenosti majú, s tými, ktorí ich len naberajú. Takto začala vznikať stránka o genetických syndrómoch v lete 2016 a buduje sa dodnes. 

Čo všetko tu nájdete

Okrem spomenutých informácií o jednotlivých genetických syndrómoch tu objavíte prepojenie na slovenské i zahraničné organizácie, ktoré vedia poskytnúť dostatočné informácie i podporu. Postupne dopĺňame mapy miest s ľuďmi s jednotlivými genetickými syndrómami po Slovensku, časom možno i v Českej republike. V charitatívnej sekcii Úsmev pre druhých môžeme všetci spoločne pomôcť ľuďom zo svojho okolia a vyčariť tak úsmev nielen na tvári cudzích rodín, ale i na našej vlastnej, napr. i našej Dominike. Ďalej na stránke nájdete tipy na špecializované a rehabilitačné pracoviská, kontakty na doktorov, odborníkov, ktorých môžete pridávať či podsúvať recenzie. Prioritou sú odborné názory a fyzická pomoc laikov. Samozrejme, snažili sme sa dať dokopy všetky nadácie, ktoré na Slovensku vznikli. Ak teda máte čas a potrebujete pomoc, nájdite si takú, ktorá bude pre Vás najviac prospešná a požiadajte o grant pre svoj projekt či známych. Založte si svoju tému v diskusnej sekcii a požiadajte o názory nielen odborníkov, ale i laikov, prípadne osoby, ktoré majú s daným problémom priamu skúsenosť.

A čo ďalej

Chceme, aby sa informácie dostali čo najväčšiemu počtu ľudí, pretože každý jeden život sa dá žiť plnohodnotne, keď sa veci robia poriadne.  Začíname spolupracovať s organizáciami, nadáciami a právnymi subjektmi, s cieľom čo najskôr zaujať čo najširšie publikum - teda ľudí, ktorým informácie zo stránky môžu pomôcť. A nezabudnite, ak by ste potrebovali čo i len trochu povzbudenia, máme ich nekonečné nádoby. Pre každého, kto oň prejaví záujem.


 .